Lasciare andare un figlio è difficile. Quando quel figlio ha una disabilità, può sembrare quasi impossibile, anche dopo anni di percorsi costruiti per accompagnarlo verso l’autonomia. Perché il momento più delicato arriva proprio quando quell’autonomia si trasforma in realtà quotidiana: per chi la conquista e per le famiglie che devono imparare a guardarla da una distanza diversa.
Da oltre trent’anni la Fondazione Italiana Verso il Futuro, nata dall’impegno delle famiglie di persone con sindrome di Down, promuove percorsi di autonomia abitativa e inclusione sociale partendo proprio da questo passaggio: accompagnare le persone verso una vita il più possibile autodeterminata, sostenendo allo stesso tempo le famiglie nel cambiamento. “C’è un rispetto del confine che noi dobbiamo riuscire a garantire alla persona con disabilità che è dentro la casa”, afferma Annunziata Pinzari, presidente della Fondazione. “È difficile perché dobbiamo fronteggiare questo confine con i genitori. Io, genitore di una persona adulta con disabilità, mi devo mettere da parte e lo dico da mamma di Stefano, 43 anni, con sindrome di Down”, sottolinea Annunziata.
È un percorso che richiede tempo. Nelle esperienze residenziali, promosse dalla Fondazione Italiana Verso il Futuro, l’autonomia si misura anche nelle scelte più semplici come scegliere una camicia, organizzare la propria giornata. Dietro questi piccoli gesti c’è spesso la sfida più grande: accettare che figli e figlie con disabilità possano fare da soli ciò che per anni è stato affidato alle famiglie.
“Noi operatori dobbiamo fare una mediazione”, sintetizza Gabriele Ghionna, assistente sociale. “La porta deve rimanere aperta per dire ai genitori che ci sono sempre, che continuano a essere una presenza importante. Allo stesso tempo, dobbiamo facilitare l’autonomia della persona con disabilità. Per quest’ultima il passaggio spesso avviene quasi in modo naturale: si trova in un nuovo contesto, scopre possibilità diverse, sperimenta nuove forme di libertà. Per le famiglie è più complesso e va accompagnato”.
Per questo la Fondazione lavora con gruppi di confronto tra familiari perché c’è bisogno di riconoscersi nelle stesse paure e negli stessi interrogativi. Lo sa bene la stessa Pinzari: “L’ultima volta che mio figlio è stato via per una settimana, io e mio marito siamo rimasti da soli. A un certo punto, ho pensato che non stavamo poi così male e mi sono chiesta se fossi sbagliata. In realtà, anche alla coppia fa bene ritrovare i propri spazi. È un percorso che stiamo facendo anche noi”.
Sono proprio le esperienze di autonomia a rivelare capacità che le famiglie non immaginavano. “Mio figlio mi ha fatto capire che l’avevo sottovalutato”, racconta Pinzari. “Doveva seguire una dieta per un esame medico e io pensavo sarebbe stato molto complicato. È bastato spiegargli cosa doveva fare e non ha battuto ciglio. Anche durante l’esame ha ascoltato il medico, avrebbe potuto fare tutto da solo”. Dietro queste conquiste di autonomia c’è un lavoro paziente che coinvolge operatori, psicologi e famiglie.
Per anni la sfida è stata infatti costruire percorsi di autonomia e accompagnare le persone verso una vita sempre più indipendente. Oggi la Fondazione si confronta con una domanda nuova, che riguarda il futuro di chi quei percorsi li ha già compiuti. “La vera novità per noi è confrontarci con l’invecchiamento delle persone con disabilità”, commenta la presidente della Fondazione. “Nel caso delle persone con sindrome di Down i segnali possono comparire già dopo i quarant’anni e aumenta il rischio di patologie come l’Alzheimer. Questo ci obbliga a porci domande che trent’anni fa non ci facevamo”.
Molte delle soluzioni costruite negli anni per favorire la vita indipendente devono confrontarsi con bisogni assistenziali e sanitari sempre più complessi: è una questione che riguarda le persone direttamente coinvolte, ma anche le comunità che si sono formate intorno alle case. “La fragilità che si aggiunge alla fragilità è il vero tema”, osserva Gabriele Ghionna. “Quando una persona con disabilità invecchia aumentano i bisogni assistenziali e aumenta il carico sul gruppo, sugli operatori e sull’organizzazione della vita quotidiana”.
Con l’invecchiamento delle persone con disabilità diventa più difficile garantire l’equilibrio economico delle strutture. A pesare è anche la frammentazione delle risposte istituzionali. “Noi lavoriamo con 13 Municipi su 15”, spiega Eloisa Pietropaoli, responsabile progetti e psicologa. “Abbiamo collaborazioni molto buone, ma ogni Municipio è diverso dall’altro, così come sono diverse le risorse disponibili e le modalità di intervento”. “L’imprevisto nella disabilità, in realtà, è una costante: ci sono situazioni che cambiano, bisogni che aumentano, persone che richiedono interventi sempre più complessi. Dobbiamo continuamente adattarci”, rimarca Annunziata Pinzari. Attualmente la Fondazione si sta interrogando su ciò che viene dopo: cosa succede quando una casa famiglia non riesce più, da sola, a rispondere ai bisogni di una persona con disabilità che invecchia? Da qui nasce l’idea di sperimentare soluzioni che conservino una dimensione familiare e comunitaria, integrando però un supporto sanitario più strutturato in collaborazione con i servizi pubblici. “Noi abbiamo lavorato per tutta la vita contro l’istituzionalizzazione”, dice Pinzari. “La sfida è continuare a costruire intorno alla persona contesti il più possibile simili a quelli che ha sempre conosciuto”.
In questo percorso, secondo la presidente della Fondazione, reti come Casa al Plurale possono contribuire a portare nel dibattito pubblico l’esperienza di chi vive ogni giorno queste realtà. “Andrebbero coinvolti di più i responsabili delle strutture, gli operatori, gli psicologi. Sono loro che raccontano davvero quello che succede dentro queste esperienze”.
Perché non si tratta più soltanto di accompagnare l’autonomia, ma di impedirne l’arretramento quando le persone invecchiano, i bisogni cambiano e le risposte esistenti iniziano a mostrare i propri limiti.
(Carmela Cioffi)
