Dopo di Noi

Il futuro delle persone con disabilità da sempre è stato un pensiero assillante e preoccupante per i loro congiunti. La Legge in questione era quindi molto attesa ed ha generato notevoli aspettative nelle famiglie che si occupano delle persone con disabilità.

PRINCIPALI RIFERIMENTI NORMATIVI

• Legge n. 112 del 22 giugno 2016
• Decreto Interministeriale del 23 novembre 2016
• Linee guida della Regione Lazio – Vds. In particolare la DGR n.454 del 31/8/2017 e la DGR n. 554 del 5/8/2021
• Linee guida di Roma Capitale – vds. DGC n.45 del 13/3/2020
• Avvisi pubblici emanati dai Comuni o dagli “Ambiti” – vds. In particolare Avviso QE/4029 del 18/12/2020

SCOPI DELLA LEGGE

Ricercare il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità.  Si intende favorire la formazione di nuovi nuclei abitativi attraverso graduali percorsi di esperienze residenziali anche al di fuori delle proprie famiglie di origine. 

BENEFICIARI

Gli aventi diritto sono le persone con disabilità grave certificata ai sensi della Legge 104, art. 3, comma 3. È previsto che sia redatta una graduatoria dei beneficiari e si darà priorità a situazioni di urgenza e a persone prive di entrambi i genitori o con genitori non più in grado di garantire adeguato sostegno.

CARATTERISTICHE PRINCIPALI DELLA LEGGE 112

Sono previsti percorsi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, di supporto alla domiciliarità e di accrescimento e sviluppo delle competenze e delle autonomie abitative. Sono anche previsti, per situazioni di emergenza, interventi di pronta accoglienza e di permanenza temporanea in soluzioni abitative extra familiare. I nuovi nuclei abitativi è previsto che risiedano in appartamenti di “civile abitazione” e siano formati da “5 persone al massimo”. 

Le valutazioni utili ai fini della formazione della graduatoria vengono effettuate dalle Unità di Valutazione Multi Dimensionali. Tali UVMD, formate da tecnici delle ASL e dei Municipi approntano i PAI  Personalizzati. Viene redatto su tali basi il Budget di Salute che è l’insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali messe in campo dalle Istituzioni, dall’utente, dalla sua famiglia, dal privato sociale e dal territorio in generale per la conduzione del programma di vita indipendente della persona con disabilità. Viene designato anche un Case Manager che ha la responsabilità dell’attuazione del progetto e verifica l’adeguatezza degli interventi. Egli, raccordandosi anche con il Responsabile della struttura, funge da referente organizzativo per l’utente e la famiglia ed ha il compito di garantire la continuità del progetto e di facilitare l’accesso alle risorse del sistema sociosanitario ed ai servizi disponibili. È prevista, con modalità ancora da definire, la compartecipazione dell’utente in base all’ISEE personale ed è stato recentemente predisposto da Roma Capitale un modulo denominato “Accordo programma di indipendenza abitativa” con il quale i partecipanti al progetto si impegnano a sostenerne i costi nelle percentuali che vengono formulate ed accettate dagli utenti o da chi li rappresenta.

PUNTI DI FORZA DELLA LEGGE 112

Si parla di piccoli gruppi con al massimo 5 utenti. Vengono valutate le effettive esigenze della persona con disabilità e da quelle si parte per elaborare il budget di salute e determinare l’entità del contributo necessario alla vita del singolo e/o dei componenti del nucleo abitativo. Non si parte cioè da una retta prestabilita ed attraverso verifiche sull’andamento del progetto si cerca di modellare il sostegno economico necessario. 

L’idea di aiutare la persona con disabilità e la sua famiglia a seguire un percorso che con gradualità porti al distacco e ad una vita il più possibile indipendente non è una novità in assoluto, ma va nella giusta direzione e favorisce la buona riuscita del progetto. È ben chiarito che il sostegno dato dal fondo della Legge 112 è aggiuntivo e non sostitutivo delle provvidenze e dei servizi di cui già gode la persona beneficiaria. Sono salvaguardati i motivi di indigenza e di urgenza per la morte dei genitori o la loro anzianità, ma vengono anche previste alcune deroghe alla graduatoria che viene formata annualmente a fronte di avvisi pubblici specifici. 

La figura del Case Manager potrebbe essere utile per migliorare tali aspetti oltre che per un monitoraggio e un adeguamento del progetto che deve avere caratteristiche di flessibilità e di adattamento alle esigenze che mutano e si evolvono nel tempo. È prevista la compartecipazione dell’utente ai costi del progetto, ma nel contempo si lascia a disposizione del beneficiario una certa cifra per le sue esigenze personali.

PUNTI DI DEBOLEZZA DELLA LEGGE 112

Il fondo costituito all’origine e alimentato di anno in anno è del tutto inadeguato per soddisfare le esigenze via via crescenti degli aventi diritto. Il recente aumento della dotazione del fondo previsto nei prossimi anni è un piccolo segnale di attenzione, ma non può essere ritenuto assolutamente sufficiente rispetto alle previsioni future. L’indicazione dell’organismo a cui il beneficiario intende appoggiarsi compete all’utente o a chi lo rappresenta, ma la co-programmazione e la co-progettazione con le famiglie di origine, pur presenti sulla carta, appaiono ancora di non facile attuazione.

La complessità della Legge e la diversa interpretazione delle norme attuative non consentono di poter parlare neanche lontanamente di una uniformità di applicazione della Legge stessa. Anche tra i Comuni della stessa Regione e tra i Municipi di Roma Capitale si notano delle differenze notevoli nell’applicazione operativa delle linee guida.

STATO DI APPLICAZIONE DELLA LEGGE 112

A distanza di 5 anni dall’entrata in vigore della Legge “Durante e dopo di noi”, la sua applicazione, nella Regione Lazio, sta avvenendo a macchia di leopardo e con molto ritardo rispetto ad altre Regioni del Nord che appaiono, più virtuose e organizzate anche perché sono favorite da una integrazione socio-sanitaria che è altrove, ormai da tempo, pienamente operativa. 

Nella Città di Roma la diversità di interpretazione della normativa in questione da parte dei 15 Municipi e la loro scarsa capacità organizzativa stanno consentendo solo in questi ultimi mesi un uso dei fondi esistenti a cui si è attinto solo in piccolissima parte dal 2016 ad oggi. La pressione del mondo dell’associazionismo e quella delle famiglie stanno svolgendo un ruolo significativo per rimuovere l’immobilismo che, salvo qualche rara eccezione, ha caratterizzato il comportamento timoroso dei Municipi. 

Sino al dicembre del 2021 i Municipi romani hanno erogato ai beneficiari della Legge contributi di modesta entità e solo per pochi mesi. È significativo il fatto che nel 2021 la continuità dei progetti già avviati ai sensi della Legge 112 è stata assicurata dall’impegno economico delle famiglie e di alcuni Enti gestori.

Tuttavia, nonostante la delusione per la mancata concretizzazione delle aspettative create dalla Legge 112, le domande per l’ottenimento dei relativi benefici avanzate dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, sono in forte aumento. Nella nostra Città infatti, a fronte delle circa 550 domande presentate nel 2020 per i servizi da prestare nel 2021, per i servizi da prestare nel 2022 i Municipi hanno raccolto oltre 700 domande.

Gennaio 2022 – E.R.